Движение — это жизнь, а его утрата приводит к самым плачевным последствиям. С этим на собственном горьком опыте столкнулись Артём и Ярослав, братья с миодистрофией Дюшенна (редким генетическим заболеванием). Они с раннего детства испытывают большие трудности с самостоятельным передвижением.

Будет лучше, если вы узнает их историю из уст самого родного для них человека.

«Я стала подозревать неладное, когда у Артёма появились проблемы с походкой. Он шагал как уточка, вообще не бегал и не прыгал. Вот просто не мог оторвать от земли ноги. Да, он более спокойный, не такой активный, как допустим, старшая дочь, но чтобы настолько... А ещё у него были ярко выражены икры. Мне все говорили: «О, он же будущий спортсмен. Обязательно отдавайте его на секции». Оказывается, это были первые тревожные звонки. Естественно мы обращались к врачам, но нам обещали, что скоро всё наладится. О диагнозе мы узнали совершенно случайно, когда родился младший сын Ярослав. У Ярика была непроходимость кишечника (болезнь Гишпрунга). Перед первой операцией у него взяли биохимический анализ крови, и выявили безобразно повышенные трансаминазы. Они играют ключевую роль в работе печени. Московские врачи предположили, что это из-за мышечной дистрофии Дюшенна, и отправили нас на генетический анализ. Даже не имея на руках ответа, они порекомендовали проверить и старшего ребёнка. Мы были в шоке, когда получили результат...  

С возрастом мальчики теряют силу в мышцах. Заболевание прогрессирует снизу-вверх. То есть, сначала они перестанут ходить и сядут в инвалидное кресло, а потом даже не смогут держать ложку. Сейчас Артём и Ярослав принимают гормональный препарат, который только поддерживает, потому что недуг неизлечим. В нём много минусов, но это то, что продлевают их ходьбу. А ещё благодаря ему у мальчиков нет отрицательной динамики. Да, в разы лучше не становится, но и хуже тоже.

Сейчас сыновья не смогут спрыгнуть с дивана или стула, сесть на корточки или на пол без помощи рук, подняться по лестнице или залезть в машину, но у них получается немного оторваться от земли или пробежать. Им противопоказаны тяжёлые физические нагрузки и длительная ходьба, поэтому в школе они не ходят на физкультуру, но очень хотят. По этой же причине им тяжело общаться с другими детьми. Они пытаются поиграть в тот же футбол, но медленно бегают и не могут. А вместо того, чтобы что-то кому-то объяснять, им проще уйти.

Однажды мы делали туторы в одном реабилитационном центре. Дело в том, что фирма по их изготовлению приезжает именно туда. Оказалось, что там знают, как работать с такими детками. И туторы, и реабилитация нужны, чтобы предотвратить появление контрактур, а значит, продлить возможность ходить.  Мальчикам нужно растягивать икроножные мышцы и ахиллово сухожилие.

Раз в год мы ездим в Москву, в «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей», где есть детки с таким же диагнозом. Страшно наблюдать за тем, как они сидят в колясках, хотя ещё в прошлом году приезжали на своих ногах. Когда Ярослав был совсем маленький, сказал, что тоже хочет коляску. Я чуть в обморок не упала.

А ещё у меня сердце кровью обливается, когда мальчики строят планы на будущее: «Мам, я вырасту и куплю классную машину. Буду тебя возить и на руках носить». Мне больно. Из-за этого я вышла из всех чатов мам особенных детей. Периодически там пишут о том, как не стало Вани или Пети. Не могу это читать. Конечно, я пытаюсь себя подготовить, но невозможно быть готовым к смерти своих детей... Без понятия, как объяснить это им. Они взрослеют и понимают, что отличаются от других. Но от настолько тяжёлых вещей хочется оградить. Очень страшно из-за того, как это будет. Кто-то сядет раньше, кто-то позже. А ни дай Бог один умрёт раньше…

Уже сейчас я пытаюсь заинтересовать их чем-то, чем они смогут заниматься, когда будут прикованы к коляскам, чтобы у них не было мыслей как бы скорее уйти из этой жизни. Недавно отдала мальчишек на курсы программирования. Делаю всё, чтобы они были чуточку счастливее и видели что-то помимо больниц: вожу на экскурсии, в школу. Не хочу, чтобы они закрывались от общества».

После разговора с Евгенией на сердце остаётся неприятная, свинцовая тяжесть, а в горле стоит колючий ком. Хочется сотворить чудо и сию же секунду придумать лекарство, чтобы спасти её малышей, но всё, чем мы можем помочь — это поддержать. Дорогие благотворители, не пройдите мимо, помогите мальчикам в оплате реабилитации.